オンナ道

病みあり。そして病み?時々ero けっこう波が激しいデスが

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ムコ多糖症


この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

     しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気は
     あまり世間で知られていません(日本では300人位発病)
     つまり社会的認知度が低い為に今、
     厚生省や、その他製薬会社が様々な理由をつけて
     もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可を
     出してくれません。

     《ムコ多糖症》は日々、病気が悪くなる病気で
     発症すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。
   
     8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
     湘南乃風の若旦那が語ってから
     私達に出来ることを考えました。

     それで思いついたのが、このバトンという方法です。



     5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

     自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています



     この子達を救う為に私達が出来る事は
     この病気を多くの社会人に知ってもらって
     早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

     皆さん、協力をお願いします。
   
  

     ★この本文を 日記に貼り付けてください。

     ※私達に何か力になれば・・・とバトンを手渡してます。
      お時間のある方は御願いします。
      家庭や職場でも話題に上げて頂けると
      更に広がって行くと思います。
      宜しく御願い致しますm(_ _)m

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  1. 2007/09/14(金) 14:37|
  2. 未分類
  3. | cm:32
  4. | tb:0

comment

携帯から文のコピーって可能なのでしょうかhttp://blog100.fc2.com/image/icon/i/F998.gif" alt="" width="12" height="12">まえから挑戦しているのですがブログ本文のコピー出来なくてhttp://blog100.fc2.com/image/icon/i/F998.gif" alt="" width="12" height="12">

てかpinkさんの活動力に惚れました〃そうですよね、こういうちょっとした気持ちで少しでも力になれれば素晴らしい事ですよね。
  1. 2007/09/07(金) 15:49 |
  2. url |
  3. まりんこ
  4. [編集]

まりんこさん★

アタシにはこんなことくらいしか出来ないのでせめてでも!と思って(^^)
携帯からのコピーはどーなんでしょ??
アタシも出来なかったんでPCからやりました♪
  1. 2007/09/07(金) 15:55 |
  2. url |
  3. pink
  4. [編集]

わたしもニュースかなんかでみました。早く認可されたらいいですね。携帯だから、時間あったら文章張り付け作成しますhttp://blog100.fc2.com/image/icon/i/F991.gif" alt="" width="12" height="12">
  1. 2007/09/07(金) 20:39 |
  2. url |
  3. 初桃
  4. [編集]

初桃さん☆

ありがとうございますhttp://blog100.fc2.com/image/icon/e/734.gif" alt="" width="14" height="15">
よろしくお願いしますhttp://blog100.fc2.com/image/icon/e/734.gif" alt="" width="14" height="15">
  1. 2007/09/07(金) 21:22 |
  2. url |
  3. pink
  4. [編集]

10月に認可、という話もありますが、1日も早くそうなってくれればいいですね。
待ってる身に1日1日は長いものだと思います。
弱者に優しい国、そんな日が早くくればいいのに。
  1. 2007/09/07(金) 22:59 |
  2. url |
  3. nana
  4. [編集]

ペタしたよ。
  1. 2007/09/07(金) 23:14 |
  2. url |
  3. かぜのお~
  4. [編集]

世の中には私たちが知らない病気がまだまだたくさんあるんですね。。 すべての病気が完治できるくらいマッハで医療技術や薬品が進むといいですよね。。 このPinkさんの文章をコピーする方法はないですかhttp://blog100.fc2.com/image/icon/i/F9A8.gif" alt="" width="12" height="12">
  1. 2007/09/07(金) 23:18 |
  2. url |
  3. チョコ
  4. [編集]

是非、やってみます。
  1. 2007/09/07(金) 23:34 |
  2. url |
  3. [編集]

追伸コピーする方法ありますか?
  1. 2007/09/07(金) 23:35 |
  2. url |
  3. えっちゃん
  4. [編集]

いただいていきますね(^^♪
  1. 2007/09/07(金) 23:57 |
  2. url |
  3. 遊立
  4. [編集]

コピらさせていただきましたm(_ _)m
子供たちの願いが早く叶えばいいですね
  1. 2007/09/08(土) 01:43 |
  2. url |
  3. greentea
  4. [編集]

nanaさん★
ほんとにその通りですよね。
1日も早く治療できることを願ってます!

かぜのお~さん★
ありがとうございます!

チョコさん★
これ以外にも悩んでる方はたくさんいらっしゃるかと思います。
PCからならコピー簡単かと思いますよ!

えっちゃんさん★
ありがとうございます。
携帯からのやり方はわからないんです・・・
PCからやったもんで・・・

遊立さん★
ありがとうございます!

greenteaさん★
ほんとに早く叶ってほしいものです。
ありがとうございます!
  1. 2007/09/08(土) 09:02 |
  2. url |
  3. pink
  4. [編集]

pinkサンのそういうところが素敵ですhttp://blog100.fc2.com/image/icon/i/F99F.gif" alt="" width="12" height="12">


この病気のことしっかり覚えておきますhttp://blog100.fc2.com/image/icon/i/F9A0.gif" alt="" width="12" height="12">
  1. 2007/09/08(土) 09:43 |
  2. url |
  3. よこぴー
  4. [編集]

よこぴーさん★

素敵だなんてとんでもないです!!
子どもたちが1日でも早く治療できることをただ祈る事しか出来ないです。
ありがとうございます!
  1. 2007/09/08(土) 10:21 |
  2. url |
  3. pink
  4. [編集]

こんにちは。

遅くなりましたが、
コピー貼っておきました。
早く何とかなるといいですね~・・・。
(ノ.)
  1. 2007/09/08(土) 10:23 |
  2. url |
  3. キセキ
  4. [編集]

キセキさん★

ありがとうございます!!
1日も早くなんとかなってほしいものですね!
  1. 2007/09/08(土) 13:33 |
  2. url |
  3. pink
  4. [編集]

ありがとぉぉ

pinkちゃん♪
記事、upしてくれてアリガトウ♪♪♪

願い、祈れば・・・
いつか叶うと信じたいね。
  1. 2007/09/08(土) 16:35 |
  2. url |
  3. sasegoro
  4. [編集]

sasegoroさん★

いえいえ!こちらこそ!!
sasegoroさんに教えてもらわなかったらずっと何にも気づかないままでしたよ!
ありがとうございます!!
祈りが通じるといいですね!!
  1. 2007/09/08(土) 17:17 |
  2. url |
  3. pink
  4. [編集]

pinkさんのお名前も載せましたが、良かったでしょうか?
気になったら言ってくださいね!
早速、共感してくださった方がコピってブログに載せてくれたようです(^O^)/
確実に広まっていますよ~
知らないより知る事って大切ですよね(^-^)
  1. 2007/09/08(土) 19:57 |
  2. url |
  3. greentea
  4. [編集]

greenteaさん☆

ほんとありがとうございますhttp://blog100.fc2.com/image/icon/e/734.gif" alt="" width="14" height="15">
名前とか全然大丈夫ですよhttp://blog100.fc2.com/image/icon/e/734.gif" alt="" width="14" height="15">
子どもたちが辛い思いしてるのが悲しいけど
この事を知れてみなさん協力してくださってほんとよかったです
  1. 2007/09/08(土) 20:52 |
  2. url |
  3. pink
  4. [編集]

こういう、発生率の極端に低い病気って中々認可されずらいんですよね
一日も早く認可されますようにm(__)m
  1. 2007/09/08(土) 23:33 |
  2. url |
  3. 半月
  4. [編集]

半月さん☆

ほんと1日も早く子どもたちの願いが叶って欲しいものです!!
  1. 2007/09/09(日) 13:12 |
  2. url |
  3. pink
  4. [編集]

明日にでも載せますhttp://blog100.fc2.com/image/icon/i/F99F.gif" alt="" width="12" height="12">
  1. 2007/09/10(月) 00:24 |
  2. url |
  3. まりんこ
  4. [編集]

こんち

このバトンはもっと広げよう!
  1. 2007/09/10(月) 16:29 |
  2. url |
  3. ゲンゾウ
  4. [編集]

ブログに貼っときました。

バトンって、人それぞれに考え方っつうか
とらえ方が違うからねぇ。

でも、とにかく賛同して貼ったよ。
PINKさんの真面目な一面。見ちゃったわ~ん。
  1. 2007/09/10(月) 17:58 |
  2. url |
  3. 普通に山田
  4. [編集]

基本的にうちはバトンとか受け取らないんですが
この記事が胸にひびきました(・∀・)

近いうちにUPさせていただきます。
(でもうちみたいなのでもいいのかしら?)
  1. 2007/09/10(月) 18:16 |
  2. url |
  3. 甜々
  4. [編集]

ブログのことで

突然のコメントで失礼いたします。
ブログを拝見させていただきまして、是非とも協力をして
いただきたくコメントという形で、ご連絡をいたしました。
当サイトは「ブログで繋がるコミュニケーション」をテーマに
参加していただくブロガーの皆様を幅広く募集をしています。
ランキングを楽しんだり、さまざまなブログを拝見したり、
ブログを持っている方々のコミュニケーションの、
一つの引き出しとして、その場を提供したいと考えています。
当サイトの検索バーの横にブログの登録フォームがあります。
お手数をおかけいたしますが、ご賛同いただいて、ブログの登録を
御願いできれば幸いでございます。
是非、御願いします。こちらのサイトです。
http://www.p-netbanking.jp
なお、こちらのミスで謝って、再度、ご連絡をした場合。
また、全く興味のない方は削除されてください。
  1. 2007/09/11(火) 13:48 |
  2. url |
  3. magazinn55
  4. [編集]

まりんこさん★
ありがとうございます!!

ゲンゾウさん★
ありがとうございます!!広がってほしいですね!

山田さん★
ありがとうございます!!
いろんな捉え方があるとは思いますけど
賛同してくださる方が一人でも多くいますように・・・

甜々さん★
ありがとうございます!!
全然ありがたいです!!
たくさんの方に見ていただけることを願ってます!!


  1. 2007/09/12(水) 09:47 |
  2. url |
  3. pink
  4. [編集]

貼り付けてみます。賛同する方が多くてよかったですね。  Y・K
  1. 2007/09/14(金) 08:38 |
  2. url |
  3. Y・K
  4. [編集]

Y・Kさん★

ありがとうございます!!
みなさんに協力していただけて
ほんとありがたいです!!
  1. 2007/09/14(金) 10:22 |
  2. url |
  3. pink
  4. [編集]

知ってますよ

pinkさん★

この病気…。

何回か、TVで放送してるんですよね…。

親としては、何もなく育って欲しいってしか思えないですけど…。
何が起きても、頑張って…。…。

この先の医療の進化を願うばかりです…。

犠牲になるのは、か弱い子供ばかり…。

  1. 2007/09/14(金) 23:06 |
  2. url |
  3. アキヒト
  4. [編集]

アキヒトさん★

子どもには犠牲になってほしくないですよね。。。
1日も早く治療が出来ることを祈って・・・
  1. 2007/09/15(土) 14:12 |
  2. url |
  3. pink
  4. [編集]

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Author:pink
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何よりジャニーズが大好きなオンナ☆

2008,4月から同棲♪
2008,12に結婚しました♪

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